Twee kleintjes, één levensbedreigende ziekte (ook wel: welkom Axel en James!)

Sinds mijn 16e – en misschien wel daarvoor – heb ik een sterke kinderwens. Dat ik kinderen wilde hebben, is dus al heel lang duidelijk. Met de jaren groeide die wens, maar wachtte ik verstandig tot de tijd daar was. Toen dat eindelijk zo ver was, bleek zwanger worden niet zozeer het probleem. Zwanger blijven wel. Al tijdens mijn eerste zwangerschap in december 2018 vond ik het lastig om te geloven dat het moment daar was. Ik zei geregeld tegen mijn vriend dat ik bang was dat ik het niet verdiende om ‘alles’ te hebben wat mijn hart begeerde: een lieve vriend, een leuk huisje, een fijne carrière, een mooi poezelig beestje en als kers op de taart een kindje. Niet veel later ging het mis en leek mijn angst bevestigd: ‘Zie’, zei ik, ‘ik verdien het niet.’

Later begon ik mijn mindset daarover te veranderen. Het klinkt heel stom, maar ik begon mezelf simpelweg te vergelijken met stomme mensen. De Donald Trumps onder ons. Van die eikels die alles (lijken) te hebben, maar daar niet dankbaar voor zijn. Als zij wel ‘alles’ kunnen hebben, waarom ik niet? Zo’n slecht persoon ben ik toch niet? En dat hielp enigszins. 

Ik ben vast niet de enige die zo denkt. Soms lijkt alles zo goed te gaan, dat je denkt dat er binnenkort wel iets mis móet gaan. En dat wordt dan een selffulfilling prophecy. 

De tweeling

In ieder geval, toen ik na nog een miskraam afgelopen zomer zwanger bleek van een tweeling was ik doodsbang en dolgelukkig tegelijk. Enerzijds voelde het alsof het zo had moeten zijn, na twee miskramen. Maar anderzijds waren de angsten natuurlijk des te groter. Naarmate de tijd vorderde, lieten ze al snel zien dat ze het wel zouden redden. 

En toen was ik medio januari ineens 30 weken zwanger. En moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis omdat de kleinste van de twee niet meer groeide en onvoldoende bloed kreeg via de navelstreng (later meer over mijn tijd in het ziekenhuis). Ik wist toen niet of ze met 30 weken, 33 weken of alsnog 36 weken geboren zouden worden, maar we hebben het zo lang mogelijk geprobeerd te rekken. 

Welkom kleintjes

Uiteindelijk zijn onze lieve en mooie Axel  (de grootste van de twee met een geboortegewicht van 1500 gram) en James (onze mini van 1025 gram) met 32 weken geboren. Op 3 februari. Via een keizersnede welteverstaan (ook daarover later meer). Beiden huilden meteen toen ze uit de baarmoeder werden getrokken en dat was voor mij het teken dat het goed was. Hun eerste week verliep relatief goed. Axel had een klaplong, maar dat is relatief normaal bij pasgeboren aan de zuurstofondersteuning. Beiden hadden infecties, maar die komen ook geregeld voor bij couveusekindjes. Het noodlot sloeg pas echt toe toen de jongens precies een week oud waren.

Onze grootste nachtmerrie 

Axel bleek een darmontsteking te hebben. En niet zomaar eentje. Hij had necrotiserende enterocolitis. Een enge ziekte die, zoals de naam het al zegt, zorgt voor afstervende darmen. Het kon alle kanten op gaan. Best case scenario was een klein stukje dat weggesneden moest worden, worst case een geheel dode darm. Dit was van tevoren niet te achterhalen en hier zouden de chirurgen pas tijdens de spoedoperatie achter komen. Daarnaast was de operatie los van de ziekte ook vrij risicovol, want ja, Axel was nog maar een kleintje. En opereren op zulke kleintjes gaat gepaard met flink wat gevaren. Die dag restte ons niets anders dan wachten. Huilend gingen mijn vriend, mijn moeder (die er helaas ook onverhoopt bij was) en ik in de stoelen op de verdieping van de OK’s zitten. De operatie zou niet te lang duren, maar na twee uur werden we toch ongerust. Het zou toch niet? Niet veel later kwam een van de kinderartsen snel langs. Ze vertelde dat men nog niet klaar was, maar dat de operatie goed was gegaan. We zijn nog nooit zo opgelucht geweest als toen.

Tranen van geluk

Nog nooit huilde ik tranen van geluk, tot toen. De chirurgen vertelden ons wel dat de 24 uur die volgden cruciaal waren. Dus natuurlijk gingen we die flink gespannen in. Axel kwam weer naast zijn broer op de afdeling neonatologie te liggen en de eerste uren vlogen voorbij. Mijn vriend heeft van 2.00 tot 5.00 uur ‘s nachts tussen de couveuses van de twee jongen in gezeten, om zeker te weten dat het goed ging. Een nieuwe dag diende zich aan en kleine Axel was er nog steeds. Toen ik hem die dag weer zag, barstte ik in tranen uit. Wat was ik blij om hem te zien. Wat zag hij er fragiel uit. En wat was ik ongelofelijk dankbaar voor de geweldige chirurgen die zijn leven hebben gered. 

Niet nog een keer…

Twee dagen later sloeg het noodlot weer toe. De kleine James. Zo ongelooflijk klein. Hij had dezelfde ziekte als zijn broer. En weer werd ons hetzelfde verhaal verteld. Weer zaten we op de stoeltjes voor de operatiekamers. Weer konden we niets anders dan wachten. Bij Axel én bij James deed ik niets anders dan tegen ze praten in mijn hoofd. Ze vertellen wat een mooie toekomst ze te wachten staat. In een nieuw huisje, met een eigen prachtige slaapkamer. Ik vertelde ze allebei dat ze een poes hebben. Dat papa en mama hun nodig hebben. Dat we samen mooie reizen gaan maken. Dat we in de tuin gaan spelen en dat we ze moeten zien opgroeien. Die verhaaltjes aan hen, waren het enige wat me door die paar slopende uren heen hielpen. 

Na een paar uur wachten, kwamen de chirurgen weer terug. James en Axel hadden precies hetzelfde: een perforatie in de darmen, veroorzaakt door een ontsteking. Later bleek dat ze beiden necrotiserende enterocolotis hadden, ondanks dat artsen eerst vermoedden dat het bij James om een blindedarmontsteking ging. Het is zo ongelofelijk zeldzaam dat zo’n perforatie bij tweelingen voorkomt. En al helemaal zo vlak achter elkaar. De artsen tasten hierover compleet in het duister. Mogelijk staat nog een erfelijkheidsonderzoek te wachten en lag iets erfelijks hieraan ten grondslag. Wie zal het zeggen.

Maar voor nu: welkom lieve Axel en James. Moge het slechtste achter jullie liggen en het mooiste nog komen. 

P.s. Handje links in de foto is van kleine James en rechts voor (inmiddels) dikkie Axel. 

Article by Johanne

Hi, my name is Johanne. I'm almost 32 years old and I keep thinking about what I really want in life. A quarter life crisis, if you will. On my blog, you'll read more about the dilemma's where us (twenty-year-olds and) thirty-year-olds think about, about lifestyle en probably also about my cat.

This Article Has 5 Comments
  1. Audrey schreef:

    Jeetje, wat ontzettend heftig allemaal… Gefeliciteerd met jullie zoontjes en heeeeeel veel geluk gewenst!
    Audrey onlangs geplaatst…Recept: bramen-monchou-slofMy Profile

  2. Laetitia schreef:

    Lieve schat, ook hier: van harte gefeliciteerd met de komst van twee prachtige, krachtige! jongetjes. Dank voor het delen van je heftige verhaal hier. Ik kan het nog steeds niet bevatten wat jullie allemaal is overkomen en heb enorme bewondering voor hoe jullie elke tegenslag het hoofd hebben geboden. Ik wens jullie een hele mooie toekomst samen met in een mooi huis, spelen in de tuin, knuffelen met Buttons, samen reizen en genieten. Dat het nare nu allemaal maar achter de rug moge zijn inderdaad. Want dat VERDIEN jij met je gezin helemaal, niet vergeten XXX

  3. Shirley schreef:

    Gefeliciteerd met Axel en James. Wat een mooie namen. Wat een heftige start. Gelukkig is het goed gegaan met de operaties. Ik hoop dat er veel moois in het verschiet ligt, want dat verdienen jullie zeker. Geniet ervan met zijn viertjes.
    Shirley onlangs geplaatst…Wat te doen in Hoi An? 8 van mijn favoriete tipsMy Profile

  4. Rianne schreef:

    Jeetje wat een verhaal.. Inderdaad, vooruit kijken naar alle mooie dagen die jullie nog tegemoet komt! Van harte gefeliciteerd, geniet ervan!!

  5. Giovanna Jansen schreef:

    Wat heftig allemaal! Evengoed gefeliciteerd met je jongens!
    Giovanna Jansen onlangs geplaatst…Boekrecensie Sterker dan ooitMy Profile

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge